Bagaimana Afasia Mengasingkan Penyintas Pascastrok

Lidia Gaghiwu(Dok. Pribadi)

SAYA tergabung dalam tim peneliti CAEF (Community Assistance Ecosystem Framework) dari beberapa universitas di Indonesia dan Australia. Tim kami merancang sebuah aplikasi berbasis web bagi penderita strok dan caregiver di Manado dan Gorontalo dengan sponsor KONEKSI.

Beberapa penderita strok yang kami wawancarai mengalami afasia. Meskipun demikian, mereka tampak menikmati percakapan dan berupaya merespons setiap pertanyaan dengan aktivitas tangan dan bunyi walaupun kurang jelas. Kami memberi waktu lebih lama bagi pasien ketika menjawab pertanyaan. Ekspresi wajah dan gestur menunjukkan kemauan mereka nan kuat untuk berkomunikasi dan didengarkan. Bahkan pasien kami ajak menyanyi dan menonton video nan mereka sukai.

Afasia alias kehilangan keahlian bicara akibat strok mungkin menjadi jenis disabilitas paling terabaikan. Gangguan pascastrok ini muncul belakangan bukan bawaan lahir. Akibatnya penyintas stroke kerap menyangkal dengan langkah mengurung diri alias menolak beraktivitas nan disepadankan dengan laku disabilitas daksa. Mereka meyakini, gangguan ini bakal berlalu. Padahal disabilitas pascastrok, khususnya afasia, jarang betul-betul bisa pulih.

Di Indonesia strok menjadi penyebab 350 ribu kematian setiap tahun. Morbiditas tinggi terbentuk lantaran strok mengakibatkan disabilitas jangka panjang pada separuh penderitanya. Pasien nan selamat dari kematian berisiko mengalami kecacatan permanen berupa kelumpuhan personil tubuh terutama jika tidak segera tertangani.

Secara fisik, akibat strok juga memengaruhi nyaris seluruh aspek kehidupan penderitanya, berjuntai pada letak dan luas kerusakan otak. Penderita stroke bisa mengalami kesulitan menemukan kata, memahami percakapan, mengingat sesuatu, berkonsentrasi alias mengontrol emosi.

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) menyebut bahwa sekitar 30%-40% pasien pascastroke mengalami afasia. Namun, laporan nomor kejadian afasia tetap rendah lantaran sering tertutup oleh indikasi stroke lain nan lebih mudah terlihat seperti kelumpuhan alias gangguan kesadaran.

Bagaimana Afasia Mengasingkan Penyintas

Sesungguhnya afasia tidak memengaruhi tingkat kepintaran penyintas. Pasien afasia tidak mengalami gangguan berpikir namun kesulitan mengungkapkan pikiran. Beberapa penyintas strok dengan afasia tetap bisa mengenali wajah personil keluarganya, tahu apa nan mau dia katakan, apalagi mungkin sudah menyusun kalimat dalam pikiran. Tetapi ketika membuka mulut, kata nan keluar bukan sesuai keinginan. Mereka tahu tapi susah mengungkapkan.

Di sinilah letak persoalannya: saat seseorang butuh waktu lama menjawab pertanyaan, kita sering tidak sabar untuk mengambil alih percakapan alias minta family membantu menjawab, saat penyintas strok itu diam. Orang mengira dia bingung alias tidak mau bicara. Padahal mungkin dia sedang berupaya keras untuk mengucapkan satu kalimat sederhana.

Gangguan afasia juga berdimensi gender. Dalam masyarakat patriarkal, laki-laki diharapkan bisa menyampaikan pandangan secara lugas dan terbuka. Sebaliknya, dalam pertemuan umum bunyi wanita diwakilkan kepada lelaki. Ketika seorang laki-laki terkena strok dan mengalami afasia, tingkat tekanan sosial menjadi lebih besar lantaran kesulitan mengutarakan pikirannya. Akibatnya, mereka jadi susah mengendalikan emosi, lebih agresif, dan bisa berujung pada kekerasan terhadap pasangannya. Sebaliknya, persepsi sosial bahwa wanita tidak pandai mengungkapkan pandangan semakin menyulitkan wanita dengan afasia mengekspresikan emosi maupun pikiran.

Penderita afasia baik laki-laki maupun perempuan, di lingkungan sosial masing-masing sering menghadapi tantangan lebih besar daripada sekedar kesulitan bicara. Mereka merasa malu, tidak percaya diri, dan menghindari percakapan lantaran takut salah mengucapkan kata alias menyulitkan orang lain memahami ekspresi mereka. Mereka pun takut menjadi bahan candaan. Akibatnya, mereka semakin menarik diri dari lingkungan sosial, merasa terisolasi, dan seolah terlempar dari lingkungan.

Gangguan komunikasi dapat mengubah hubungan sosial, pekerjaan, peran dalam keluarga, apalagi langkah seseorang memandang diri. Perubahan identitas pada penyintas stroke dengan afasia menunjukkan sungguh krusial peran bahasa dan komunikasi membentuk identitas seseorang. Saat keahlian lisan berubah, seseorang menghadapi proses membangun kembali identitasnya.

Pelawak senior Tukul Arwana mengalami perdarahan otak pada 2021 hingga mengakibatkan kesulitan berbicara. Kondisi ini memaksanya pensiun dari bumi intermezo dan konsentrasi menjalani beragam terapi dan pengobatan. Hingga sekarang kondisinya berangsur pulih dan bisa berkomunikasi kembali. Dukungan family dan orang-orang terdekat turut berkedudukan dalam pemulihan kondisinya.

Seorang kepala family sebagai pengambil keputusan tiba-tiba kesulitan menyampaikan pendapat, seorang nan dulu suka berbaur dengan kerabatnya mulai mengelak lantaran tidak bisa mengikuti percakapan alias seorang ibu nan suka memberi nasihat alias paling lantang berbincang di rumah sekarang lebih banyak tak bersuara alias berbicara tidak jelas. 

Afasia membikin seseorang menjadi berjuntai kepada orang lain bukan lantaran kehilangan keahlian melakukan aktivitasnya, tetapi lantaran kesulitan menjelaskan kebutuhan alias berkomunikasi dengan orang lain. Dalam situasi ini, family dapat mengambil alih beragam keputusan, dan berpotensi menghilangkan kontrol pasien terhadap kehidupannya.

Peran Keluarga

Peran family sangat krusial lantaran menjadi orang paling sering berinteraksi dengan pasien. Ketimbang mengambil alih seluruh komunikasi, family perlu belajar memberi kesempatan pasien mengekspresikan diri. Mereka perlu belajar sabar menanti jawaban, memakai pertanyaan sederhana alias gambar alias gestur untuk memastikan pasien bisa memahami pesan.

Pasien afasia berkuasa memperoleh info dan terlibat dalam keputusan mengenai kondisinya dengan pendekatan komunikasi ramah terhadap afasia. Kita perlu berakhir mengukur kepintaran seseorang hanya sebatas kelancaran berbicara.

Penderita afasia tetap bisa bersuara meskipun dengan kalimat sumir alias aktif memakai aktivitas tangan untuk membantu menyampaikan maksud. Seringkali nan mereka butuhkan bukan orang lain sebagai ahli bicara, melainkan orang nan bersedia menunggu sampai mereka menemukan caranya sendiri untuk berkomunikasi.

Bagi penderita afasia, proses pemulihan butuh waktu lama. Partisipasi dan support family sangat penting. Keluarga perlu menyesuaikan langkah berkomunikasi agar pasien tidak merasa sendiri. Afasia bukan hanya tentang kehilangan lisan, tetapi tentang perjuangan mempertahankan identitas. Di antara jarak kalimat nan panjang, ada upaya luar biasa untuk menemukan kembali suara.

Keluarga perlu menghindari dugaan bahwa mereka tidak paham. Strok mungkin merampas ekspresi lisan seseorang, tetapi tidak dengan pikirannya. Mereka hanya sedang mengusahakan langkah berbeda untuk menyampaikan isi pikiran. Karena itu, melibatkan mereka dalam setiap percakapan berfaedah menghargai kehadiran mereka. (H-4)