Hadapi Cibiran dengan Karya: Kisah Fatimah Pengidap Tulang Rapuh di Kudus

Penyakit tulang rentan membikin Fatimah hanya bisa terbaring di atas kasur buatan almarhum ayahnya. Namun, itu tidak lantas membuatnya tidak berdaya.

Dengan segala keterbatasannya itu, Fatimah tetap bisa menghasilkan uang. Bahkan bisa menyekolahkan adiknya hingga lulus.

Fatimah adalah wanita 38 tahun asal Desa Tanjungrejo, Kecamatan Jekulo, Kabupaten Kudus, Jawa Tengah. Dia menderita penyakit Osteogenesis Imperfecta (OI) alias nan dikenal dengan penyakit tulang rapuh.

Penyakit itu berupa kelainan genetik nan mengakibatkan tulang rentan dan mudah patah. Setiap harinya Fatimah hanya bisa terbaring di atas kasur.

Aktivitas sehari-harinya seperti makan, mandi, salat dan lainnya kudu dibantu adiknya dan ibunya. Fatimah merupakan anak ketiga dari lima bersaudara. Ia tinggal berbareng ibu dan adiknya nan bungsu.

"Tangan kanan saya ini tidak bisa digerakkan ke depan. Tetapi bisa saya aktivitas berlawan ke belakang seperti ini berbeda dengan orang normal pada umumnya," kata Fatimah bercerita kepada kumparan saat menyambangi kediamannya, Rabu (8/4).

Tangan kirinya tetap dapat digerakkan ke depan layaknya orang normal. Namun, untuk kedua kakinya, tidak dapat digerakkan. Selama 38 tahun dia kudu berhati-hati menggerakkan tubuhnya. Gerakan nan terlalu keras bakal membikin tulang pada tubuhnya patah.

"Kalau mandi, dari kasur, saya diangkat adik pelan-pelan. Terus di bilik mandi ya saya mandi sembari tiduran. Ada papan nan sudah disediakan unik buat saya mandi," terangnya.

Ia memperagakan, setiap hendak mandi, adiknya membopong dirinya layaknya orang tua nan menggendong bayi. Perempuan nan mempunyai tinggi badan satu meter itu mengaku menjalani aktivitas sehari-hari dengan penuh keikhlasan.

Makan dan salat, dia kerjakan dengan tiduran di kasur. Semua itu dijalaninya selama 38 tahun, tanpa mengeluh.

"Penyakit Osteogenesis Imperfecta ini bawaan sejak lahir. Tulang tubuh saya rapuh. Bergerak terlalu kencang tulang saya patah. Intinya kudu meminimalisir aktivitas tubuh," ujarnya.

Ia melanjutkan ceritanya. Sejak kecil, dia sempat berobat ke medis dan alternatif. Namun, setiap master nan ditemui sudah angkat tangan. Biasanya Fatimah hanya mendapatkan obat kalsium saja.

"Semenjak umur 13 tahun saya sudah tidak mau berobat lagi lantaran setiap selesai berobat, bukan kesembuhan nan saya dapat. Melainkan penurunan kondisi tubuh saya," jelasnya.

Penurunan kondisi nan dimaksud ialah dari awalnya dia bisa tengkurap, setelah menjalani pengobatan dia tak bisa tengkurap. Alhasil, dia menyudahi semua pengobatan sejak umur 13 tahun hingga kini.

"Saya takut kegunaan organ tubuh saya ikut menurun. Saya khawatir, otak dan tangan saya nan tetap bisa berfaedah kelak malah tidak bisa digunakan," ujarnya.

Dia tak menampik bahwa selama 38 tahun menjalani aktivitas dengan segala keterbatasan tersebut melelahkan. Namun, dia tak menyerah. Ia tetap menerima kodrat dari Allah SWT nan sudah digariskan untuknya.

"Jalan satu-satunya dengan tetap menerima kehendaknya. Allah SWT tidak bakal memberikan beban melampaui keahlian hambanya. Artinya Allah SWT merasa saya bisa melewati ujian ini," ungkapnya.

Cibiran Tak Bikin Rapuh

Ia pun sering dicibir masyarakat sekitar rumahnya. Cibiran diakuinya datang silih berganti dari masyarakat di sekitar. Tak jarang, dia dipandang sebelah mata. Namun, dia tetap menjalani hidup dengan semangat.

"Paling sering pada bilang Anda bisa apa sih dengan kondisi seperti ini. Saya tidak masalah, intinya saya tetap menjalani hidup dengan semangat," jelas Fatimah.

Sederet cibiran nan datang itu dijawabnya dengan berkarya dan menghasilkan pundi-pundi rupiah. Fatimah sekarang berkekuatan dengan menjadi pengisi bunyi di aplikasi daring berjulukan HAGO.

Menjadi pengisi bunyi di aplikasi HAGO membuatnya mempunyai pemasukan. Terlebih gajinya cukup lumayan dan selalu cair setiap bulannya. Sehingga bisa dia gunakan untuk kebutuhan makan sehari-hari.

Tak hanya menjadi pengisi suara, dia juga membikin kreasi untuk kerajinan tangan rajut berupa boneka, tas mini, hingga gantungan kunci. Kerajinan berbahan rajut itu biasanya pesanan untuk suvenir nikah dan ulang tahun.

Fatimah tak sendiri mengerjakan kerajinan rajut ini. Ia membikin kreasi menggunakan aplikasi PixelLab serta menyediakan bahannya. Kemudian, rekannya nan bakal menggarap rajutannya.

"Pesanan kerajinan rajut saya dari Kudus, Pati, Jepara, Bogor, dan Tasikmalaya. Harganya bervariasi tergantung motif dan tingkat kesulitan. Berkisar Rp 25 ribu per pieces," ucapnya.

Mundur lebih jauh, di tahun 2016 dia juga pernah upaya berdagang boneka beruang. Hasil jualan boneka beruang dapat digunakan untuk menyekolahkan adiknya nan bungsu hingga lulus SMK.

Jatuh bangun dilaluinya menjalani hidup. Bahkan, cerita getir kala ponsel dan duit hasil jualan boneka beruang diambil orang tak dikenal juga pernah dialaminya.

Tak Ingin Dikasihani

Fatimah menjelaskan, selama bekerja sebagai pengisi bunyi di HAGO dan berdagang kerajinan rajut dilakoninya dengan menutup identitasnya. Bukan lantaran malu, melainkan dia tak mau dikasihani orang.

Moto hidup "Gunakan Kekurangan Sebagai Kelebihan" dipegangnya hingga kini. Ia membuktikan seorang disabilitas dengan pengidap Osteogenesis Imperfecta bisa melawan pemisah dengan berkarya.

Dari usahanya itu, dia bisa memenuhi kebutuhan dapur agar tetap 'ngebul'. Selain itu bisa dia gunakan untuk menabung.

Soal bantuan, dia mengaku beberapa kali mendapatkan support dari beragam komunitas. Bantuan nan diberikan beragam bentuknya.

Fatimah dengan keterbatasan dirinya selalu mempunyai keinginan. Ia berambisi ibunya dapat sembuh dari penyakit semacam kekhawatiran berlebih. Ia mau ibunya sehat dan hidup tanpa rasa resah dan ketakutan berlebih.

"Ibu saya punya penyakit semacam kekhawatiran berlebih. Doa saya, ibu bisa sembuh," imbuhnya.

Sementara itu, ibu dari Fatimah, Masti'ah (60) menjelaskan penyakit Osteogenesis Imperfecta nan diderita putrinya itu sudah sejak lahir. Area tulang di tubuh Fatimah rentan patah.

"Sudah sejak lahir kondisi tulangnya memang rentan dan mudah patah. Sudah saya bawa berobat ke master di Kudus maupun di Solo. Tetapi master sudah menyerah. Fatimah hanya diberi obat kalsium," imbuhnya.